Onko keliakian pitkäaikaisseuranta tarpeen?

Monia keliaakikkoja on askarruttanut keliakian seuranta ja sen tarpeellisuus. Keliakian Käypä hoito -suositus vuodelta 2018 ehdottaa, että jo diagnosoidulta keliaakikolta mitattaisiin keliakiavasta-aineet muutaman vuoden välein. Se eihan sellaisenaan toteudu käytännössä. (Käypä hoito -suosisukset https://www.kaypahoito.fi/  ovat riippumattomia, tutkimusnäyttöön perustuvia kansallisia hoitosuosituksia, joita laatii Suomalainen Lääkäriseura Duodecim yhdessä erikoislääkäriyhdistysten kanssa.)  


Uudenmaan keliakiayhdistykse
ssä pohdimme, pitäisikö seurannan puutteesta huolestua. Moni meistä ei ole minkäänlaisessa keliakiaseurannassaei varsinkaan, jos keliakia oli todettu jo parikymmentä vuotta sitten. Keliakiaa sairastavalta vaaditaan usein runsaasti omaa aktiivisuutta, että pääsee kontrollikokeeseen”, siihen yksinkertaiseen verinäytteestä mitattavaan keliakian vasta-ainetestiin. Siinä suhteessa keliakia ei varmaan ole sen paremmassa tai huonommassa asemassa kuin muutkaan pitkäaikaissairaudet – niiden seuranta ole päällimmäisenä asiana perusterveydenhuollossa. 
 

Kysyimme jo todetun keliakian seurannasta Keliakialiiton asiantuntijalääkäriltä, LT Pilvi LaurikaltaHän muistutti, että vasta-aineiden rooli täydellisenä seurannan välineenä ei ole yksiselitteinen vaan siihen liittyy puutteita. Toisaalta keliaakikko voi kokea ongelmana sen, että seurantapyyntöön ei terveydenhuollossa reagoida, eikä hänen voinnistaan olla kiinnostuneita, jos ei ole oireita.    

 

Kysymys: Kuinka hyvin perusterveydenhuollossa noudatetaan ’Keliakian Käypä hoito' -suositusta? Suositus ehdottaa, että lääkärintarkastus ja vasta-ainetutkimukset voidaan toteuttaa "esimerkiksi 2-3 vuoden välein". 

 

Täsmällistä tutkimustietoa aiheesta ei ole tehty. Käytännön kokemukseen pohjaten diagnoosin jälkeisen hoitovasteen tarkistaminen toteutuu kohtuullisesti. Sen sijaan keliakian pitkäaikaisen säännöllisen seurannan toteutuminen tismalleen sellaisena, kuin se Käypä hoito -suosituksessa kuvataan, lienee selvästi harvinaisempaa.  

 

Mitä diagnoosin jälkeen?  

Ensivaiheen seurannan tavoite on varmistaa, että keliakian aiheuttamat vauriot korjaantuvat ja siten varmistaa, että riski komplikaatioille on pieni. Tämä on kaikista tärkein osa seurantaa. Keliakian Käypä hoito suosittaa diagnoosin jälkeen hoitovasteen arviointia potilaalta kysymällä ja verikokein viimeistään vuoden kuluttua diagnoosista. Jos hoitovasteen todetaan olevan hyvä, voidaan seurantaa harventaa.   

 

Vasta-ainetutkimuksia voidaan käyttää hoitovasteen arviointiin, jos ne olivat alun perin koholla diagnoosia tehtäessä. Jos vasta-aineet eivät olleet koholla ennen diagnoosia (kuten vasta-ainenegatiivisessa keliakiassa), niiden mittaamisesta ei luonnollisesti ole hyötyä taudin seurannassa. Olennaista on myös mahdollisen anemian korjaantumisen tarkistaminen verenkuvaa seuraamalla. Aiemmin n. vuoden kuluttua diagnoosista otettavaa ohutsuolen seurantakoepalaa ei enää rutiinisti suositella kaikille, jos vasta-aineet laskevat hyvin ja oireet korjaantuvat. Sen sijaan sitä suositellaan vasta-ainenegatiivisessa keliakiassa sekä silloin, jos on epävarmuutta siitä, ovatko oireet korjaantuneet tms.  

 

Entäpä pitkäaikaisseuranta, mikä merkitys vasta-ainemittauksilla on siinä?  

Keliakian pitkäaikaisessa seurannassa haluaisin nostaa pari asiaa esille. On hyvä ymmärtää, että vaikka keliakiavasta-aineet toimivat erinomaisen hyvin keliakian diagnostiikassa ja hoidon aloituksen jälkeen vasteen arvioinnissa, niin ne ovat pitkäaikaisen seurannan välineenä oikeastaan aika puutteellisia. Jos vasta-aineet ovat palautuneet normaaleiksi ja myöhemmin nousevat uudestaan, niin se on lähtökohtaisesti aina merkki siitä, että gluteenin saanti on jatkunut.  

 

Tutkimustiedon perusteella tiedämme kuitenkinettä normaalina pysyvät vasta-aineet eivät täysin poissulje ongelmia ruokavaliohoidossa. Osalla vasta-aineet eivät nouse uudelleen pienillä, mutta kuitenkin suolen kannalta vahingollisilla gluteenimäärillä, tai niiden uudelleen kohoamisessa voi kulua merkittävän pitkä aika. Tämä saattaa olla syy siihen, miksi keliaakikko joskus törmää vasta-aineiden rutiinimittauksen kyseenalaistamiseen perusterveydenhuollossa. Tätä tapahtuu usein keliaakikoille, joilla mitään uutta keliakiaan viittaavaa vaivaa ei ole ja dieetin noudattaminen sujuu oman arvion mukaan hyvin. Valitettavasti seurantaan ei ole vasta-ainemittauksia parempaakaan välinettä tarjolla. Osa keliaakikoista voisi hyötyä vasta-aineiden kontrollointia enemmän esimerkiksi siitä, että tiedusteltaisiin vointia ja tarkistettaisiin vaikkapa harvakseltaan verenkuva. 

 

Keliakian pitkäaikaisen seurannan tavoite on tukea keliaakikkoa tiukan, elinikäisen ruokavalion noudattamisessa ja toisaalta havaita ajoissa, jos hoidossa vaikuttaa olevan ongelmia. Tästä syystä ilman muuta soisin keliaakikkojen jonkinlaisen, harvakseltaan tapahtuvan seurannan toteutuvan nykyistä säännöllisemmin. Keliakiavasta-aineiden mittaaminen ei ole kaikkein olennaisin, "autuaaksi tekevä" osa seurantaa. Vasta-aineet ovat seurannan apuväline, mutta eivät ole millään muotoa aukoton seurantamenetelmä. Ei ole suoranaista näyttöä siitä, että ne olisivat seurannassa niin hyviä, että mittaamatta jättäminen automaattisesti tekisi keliaakikolle vahinkoa. Sen sijaan on aivan olennaista kiinnittää huomiotajos hoidossa olevasta keliakiasta huolimatta ilmaantuu uudelleen esimerkiksi vatsaoireita. Silloin pyritään selvittämään, vaikuttaako oire johtuvan keliakian hoitoon liittyvästä ongelmasta, vai onko syytä epäillä ja etsiä muuta sairautta oireiden aiheuttajana. 


 

Kysymys: Onko seurantaväli ja kriteerit samat riippumatta siitä, onko kyseessä lapsi, nuori, työikäinen aikuinen, vanhus? Missä iässä seuranta on kriittisintä? 

 

Alaikäisten suhteen Käypä hoito -suositus sanoo erikseen, että lasten ja nuorten seurannan tarve ja tiheys määritetään erikseen yksilöllisesti erikoissairaanhoidossa, joka vastaa lasten keliakian toteamisesta ja alkuvaiheen hoidosta. Toki lapsilla ja nuorilla seurannan merkitys korostuu, kun halutaan ehkäistä kasvuun ja kehitykseen liittyviä pysyviä haittoja.  

 

Iäkkäämmillä ihmisillä pitää muita herkemmin miettiä muiden, poissulkevien tutkimusten tarvetta diagnoosivaiheessa ja alkuvaiheen hoitovastetta seuratessa. Iän myötä kasvaa mahdollisuus myös muuhun samanaikaiseen sairauteen keliakian ohella. Iäkkäillä esimerkiksi paksusuolen syöpä on tavallinen ja se voi aiheuttaa osin samoja oireita kuin keliakia (esim. anemia, suolentoiminnan muutokset). Sen takia on tärkeää, että myös paksusuoli tähystetään kertaalleen matalalla kynnyksellä, jos sitä ei ole aiempina vuosina tehty.  

 

Kysymys: Kuinka hyvin perusterveydenhuollossa tiedetään, että seuranta on tarpeen, vaikka potilaalla ei olisi oireita? 

 

Sanoisin, että yleisesti ottaen keliakian diagnostiikan ja hoidon periaatteet ovat perusterveydenhuollossa hyvin hallinnassa. Kuitenkin pitkäaikainen seuranta on jäänyt vähimmälle huomiolle ja sen merkityksen hahmottaminen ei ehkä ole niin yksiselitteistä kuin alkuvaiheen seurannan. Ilman varsinaista "tutkimustietoa" omaan kokemukseeni perustuen sanoisin, että keliakia saatetaan mieltää terveydenhuollon puolelta "helpoksi" sairaudeksi. Sitä se tiettyyn rajaan asti onkinsairauteen on olemassa hoito, joka oikein toteutuessaan toimii hyvin liki kaikilla potilailla. Monissa muissa sairauksissa erilaisilla lääkehoidoillakaan ei päästä täyteen oireettomuuteen/ haitattomuuteen. Samaan aikaan ei kuitenkaan saisi väheksyä sitä, että keliakian hoidon toteuttaminen on työlästä ja voi tuntua ajoittain hyvinkin raskaalta ja osa potilaista kokee myös runsaasti huolta siitä, ovatko he onnistuneet toteuttamaan hoitoa riittävän tarkasti. Ja tähän tuen tarpeeseen pitäisi tietysti pyrkiä vastaamaan. 

 

Kysymys: Voiko perusterveydenhuolto kieltäytyä seurannasta, jos keliaakikko sitä pyytää? Keliaakikkoja ei välttämättä kutsuta seurantaan vaan asiakas itse ottaa yhteyttä ja on aktiivinen. Erikoissairaanhoidon puolella kutsu käynee seurantaan herkemmin? 

 

Hankala kysymys. Käypä hoito’ -suositukset ovat toki nimensä mukaisesti vain suosituksia, eikä niitä ehkä voi tulkita 100-prosenttisen velvoittaviksiSuosituksilla on kuitenkin Suomessa vahva asema, koska ne ovat laajan asiantuntijajoukon laatimia ja perustuvat suosituksen tekohetkellä vallinneeseen parhaaseen tieteelliseen näyttöön. Sen vuoksi lähtökohtainen ajatus on, että suosituksesta poikkeamiseen pitäisi olla annettavissa selkeä peruste. Näkisin, että tässä mielessä keliaakikko voi ongelmia kohdatessaan vedota olemassa olevaan suositukseen. Aikuisten keliaakikkojen seurannasta vastaa aina perusterveydenhuolto (kuten valtaosasta diagnostiikkaakin) ja perusterveydenhuolto toimii käytännössä aina niin, että vastuu yhteydenotosta seurannan varaamiseksi on potilaalla itsellään. Silloin kun seuranta syystä tai toisesta on erikoissairaanhoidossa (esim. lapset), niin seurantaan saa kutsun, koska erikoissairaanhoidon toiminta perustuu ennalta tehtäviin hoidonvarauksiin. 

 

Kysymys: Millaisia vaikutuksia on, jos keliaakikko ei käy seurannassa? 

 

Tämä on varmasti täysin tapauskohtaista. Jos hoitovaste on diagnoosin jälkeen todettu hyväksi, ihminen kokee itsensä terveeksi ja kokee pärjäävänsä ruokavaliohoidon kanssa hyvin, niin seurannan puutteellisesta toteutumisesta ei todennäköisesti ole mitään haittaa. Ongelmaksi seurannan puute muodostuu, jos keliaakikko syystä tai toisesta kokee haasteita hoidossa, eikä saa tilanteeseen tarvitsemaansa tukea, tai jos ilmaantuu oireita, joiden syytä olisi hyvä selvittää ja tämä viivästyy.  

 

Kysymys: Kuinka hyvin keliakiadiagnoosin saanut pääsee ravitsemusterapeutille? 

 

Tässäkin voi varmasti olla valtakunnan sisällä eroja, mutta käsitykseni mukaan kertaluontoinen ravitsemusterapeutin ohjaus diagnoosin jälkeen toteutuu pääsääntöisesti hyvin. Jos epäillään vaikkapa ongelmaa dieetin toteutumisessa ja olisi tarpeen käyttää ravitsemusterapeutin konsultaatiotaniin sen onnistuminen riippunee paikkakunnasta. Joillain alueilla se saattaa edellyttää lähetettä erikoissairaanhoitoon, jos kunnan perusterveydenhuollossa ei ole ravitsemusterapeutin palveluita. Mutta ainakin ne keliaakikot, jotka ovat minuun asiantuntijalääkärinä olleet yhteydessä esim. koholla pysyvien vasta-aineiden vuoksi, ovat kyllä pääsääntöisesti kertoneet käyneensä ravitsemusterapeutilla, osa pariinkin kertaan. Ei ole tullut kertaakaan sellaista viestiä, jossa keliaakikko olisi minulle kertonut, ettei ole päässyt ravitsemusterapeutille. Kyllä raportoidut ongelmat ovat ennemmin niitä, että pitkäaikainen seuranta vasta-ainekokein tai muilla menetelmillä on toteutunut huonosti. 

 

Lämmin kiitos Pilvi Laurikalle valaisevasta haastattelusta ja perusteellista vastauksista kysymyksiin. Uudenmaan keliakiayhdistys toivottaa menestystä arvokkaan keliakiatutkimuksen parissa! 


Pilvi Laurikkaa haastatteli Uudenmaan keliakiayhdistyksen puheenjohtaja Marja Penttilä

Kommentit

Oma kuva
Uudenmaan keliakiayhdistys
Toimintamme edistää keliaakikoiden, ihokeliaakikoiden ja muiden gluteenitonta ruokavaliota tarvitsevien hyvinvointia ja motivoi sairauden hyvään hoitoon tarjoamalla tietoa ja vertaistukea. Yhdistyksemme lisää keliakian tunnettuutta toiminta-alueella. Järjestämme Uudellamaalla gluteenittomia tapahtumia, mm. vierailuja, luentoja, kokkauskursseja, lastentapahtumia ja tuote-esittelyjä. Olemme mukana myös muiden järjestämissä terveyteen liittyvissä tapahtumissa. Tervetuloa mukaan yhdistyksemme toimintaan ja tekemään yhdessä! Lisätietoja: https://uusimaa.keliakiayhdistys.fi/