Uudenmaan keliakiayhdistyksen eli UKY:n jäsenellä Hanna Kuntosella on pitkä kokemus niin keliakiasta kuin yhdistystoiminnasta. Syksyllä 2024 eläkkeelle siirtyvä Hanna oli ensimmäisiä keliakia diagnoosin saaneita Suomessa. Hän liittyi Suomen keliakiayhdistykseen jo 1970-luvulla ja oli perustamassa Uudenmaan keliakiayhdistystä 1990 luvun alussa. Hanna toimi UKY:n puheenjohtajana vuosina 1992 – 2004.
Hanna sairastui
keliakiaan vauvana jo vuonna 1960. Tuohon aikaan oli tapana antaa vauvoille
vehnävelliä tai maitoon kastettua pullaa. ”Asikkalassa oli hyvin valveutunut
lastenlääkäri, kun hän nopeasti hoksasi mistä on kysymys minut nähtyään.
Jouduin tietysti heti sairaalaan osastolle tutkimuksiin ja sain tuohon aikaan harvinaisen
keliakia-diagnoosin. Minut laitettiin tuntemattomalle gluteenittomalle
ruokavaliolle” kertoo Hanna melkein 65 vuotta myöhemmin.
1960-luvulla uskottiin, että keliakia paranee, jos alkaa
syömään tavallista ruokaa ja niinpä Hannakin oltuaan muutaman vuoden
gluteenittomalla dieetillä, jatkoi tavallisen – gluteenia sisältävän - ruoan
syömistä. ”Mutta ollessani 11-vuotias, Helsingin ja Uudenmaan
sairaanhoitopiiriltä tuli ilmoitus, että on nopeasti hakeuduttava lääkäriin. Siellä
oli siivottu arkistoja ja huomattu että yhden koulutytön hoitoa ei ollut ajantasaistettu
uusien hoitokäytäntöjen mukaisiksi. Niinpä sitten viidenneltä luokalta lähtien
aloin syömään gluteenitonta ruokaa ja siitä lähtien olen sitä syönyt.”
Hanna liittyi Suomen keliakiayhdistykseen vuonna 1978 ja
tapasi silloin ensimmäistä kertaa elämässään muita keliaakikkoja. Yhdistyksen
toiminta osoittautui erittäin tärkeäksi, keliakia kun oli niin tuntematonta.
”Äiti tilasi lähikauppaan Juvel-jauhoa ja teki siitä leipää. Aina piti olla oma
leivän käntty mukana, kun johonkin meni kyläilemään. Tottakai sitä vähän
erottui muista lapsista.” Koska kaupasta ei löytynyt paljon mitään tuotteita
valmiina eikä yleistä tietämystä ollut, Suomen keliakiayhdistyksen toiminta
teki uraauurtavaa tiedotus- ja vaikuttamistyötä. ”Suomen Keliakiayhdistys alkoi
heti pitää meistä meteliä, esimerkiksi yhdessä vaiheessa gluteenitonta
Juvel-jauhoa alettiin verottaa ylellisyystuotteina, johon yhdistys jyrähti että
tsot tsot.”
Kun Suomen keliakiayhdistys muuttui Keliakialiitoksi -90 luvun alussa ja piti alkaa perustamaan paikallisyhdistyksiä, Hanna lähti suin päin mukaan. ”Meitä oli kourallinen jäseniä, joita vastaperustettu Keliakialiitto avusti paikallisyhdistyksen aloittamisessa. Vuonna 1991 Uudenmaan keliakiayhdistys (UKY) perustettiin ja ensimmäiseksi puheenjohtajaksi valittiin Martti Kivinen. Yhdistyksellä ei ollut aluksi mitään, ei edes toimitiloja, mutta saatiin kokoontua ilmaiseksi Iho- ja allergiasairaalassa. Sitä varmasti edesauttoi, että yhdistyksen hallitukseen tuli lääkäri Timo Reunala.”
Hannasta tuli Uudenmaan keliakiayhdistyksen puheenjohtaja vuonna 1992 ja jatkoi pestissä 12 vuotta. Hanna muistelee yhdistyksen taivalta nykypäivään: Iho- ja allergiasairaalasta UKY siirtyi kokoontumaan Mäkelänkadulle yhden jäsenen työpaikalla. Kun yhdistys vähän vaurastui, se pystyi vuokraamaan itselleen oman tilan Kannelmäestä. Sieltä muutto Sitratorille, josta vihdoin muutto nykyisiin toimitiloihin Runeberginkadulle. ”Kyllä omien tilojen saaminen oli ensimmäinen tärkein ponnistus, mutta myös näkyvyyden lisääntyminen ja toiminnan laajentuminen” hän sanoo. Tietotekniikka alkoi kehittyä -90 luvulla, ja yhdistys sai ensimmäisen tietokoneensa v 1993. ”Kun sähköpostit alkoivat yleistyä, hallituksen kokousten esityslistat alettiin lähettää sähköisessä muodossa. Siihen asti kokouksissa jaettiin jokaiselle osallistujalle hirveät pinot paperia. Kokoukset myös saattoivat kestää tuntikausia, koska asiat käytiin läpi kokouksissa alusta alkaen. Nykyisin sähköisillä välineillä pystytään valmistelemaan kokouksia hyvin etukäteen. Se nopeuttaa tietenkin kokousten kulkua.”
Aluksi UKY:n yksi tärkeimmistä toiminnan muodoista oli
tukihenkilötoiminta. Yhdistys panosti vertaistoiminnan kehittämiseen ja aluksi
yhteyttä pidettiin puhelimitse. Hanna muistelee tuota toimintaa lämmöllä ”enää
sellaista suoraa ihmisten kohtaamista ei ole niin paljon. Vertaistuki ja
tukihenkilötoiminta ovat siirtyneet pitkälti sähköiseen muotoon:
TOIVO-sovellukseen ja sosiaaliseen mediaan, ihmiset lukevat blogeja,
nettisivuja, uutisia.”
Hannalla on paljon mukavia muistoja puheenjohtajuuskaudelta.
”En nyt muista vuotta, mutta kerran bussilastillinen jäseniä lähti retkelle
Vuohelan leipomoon. Kun pääsimme ulos linja-autosta, iso mehiläisparvi alkoi
pyöriä meidän ympärillä. Jouduimme läiskimään mehiläisiä pois tieltä. Sitten
muistan, kun maistoin keliakiamessuilla ensimmäistä kertaa olutta. Otettiin
toisen keliaakikon kanssa yksi pullo puoliksi, kun ei yhtään osattu arvata
etukäteen, että tykätäänkö vai ei.”
UKY:n toiminnan alusta alkaen jäsenet ovat retkeilleet
paljon yhdessä. On käyty kylpylöissä, risteilyillä, teattereissa, konserteissa.
Paljon on järjestetty koulutuksia, kursseja ja erilaisia tapahtumia. Sekin
mahtuu Hannan puheenjohtajapestin aikaan, kun kauraa alettiin tutkimaan osana
gluteenitonta ruokavaliota -90-luvulla. ”Aluksi Keliakialiitto ei suositellut
kauran syöntiä, koska sen sopivuudesta ei ollut varmuutta. Mutta onneksi se
muuttui ja kaura nykyisin sopii suurimmalle osalle.”
Lopetettuaan puheenjohtajapestin, Hanna on jatkanut UKY:n
hallitusjäsenenä ja monin eri tavoin aktiivina. Hanna jää palveluneuvojan
työstään eläkkeelle -24 loppukesästä ja on samalla jäämässä sivuun kokonaan
UKY:n toiminnasta. ”Silloin kun aloitin puheenjohtajana, oli vaikeaa saada
ihmisiä mukaan toimintaan, mutta onneksi se on muuttunut. Viime vuosina on
tullut paljon uusia, innokkaita ihmisiä mukaan. Eikä kaikkien mukaan tulevien
tarvitse olla kaikesta kiinnostuneita, riittää jos yksi toimittaa yhtä asiaa ja
toinen toista. Joku voi luulla, että kun tulee aktiiviksi, joutuu kovaan
rääkkiin, mutta ei se niin mene. Täydennämme toinen toisiamme, ja kaiken
lisäksi hyvässä hengessä. Nämä yli 30 vuotta ovat olleet valtavan antoisia ja
jäänkin kovasti kaipaamaan yhdistyksen jäseniä, joistakin on tullut läheisiä
ystäviä.”
Hanna Kuntosta haastatteli ja blogikirjoituksen kirjoitti Uudenmaan keliakiayhdistyksen hallituksen jäsen Marjukka Friman-Reinikka
Kommentit
Lähetä kommentti