Mitä sinulta toivoisin, kun lapsellani on keliakia?

Lapsellamme todettiin keliakia 5 vuotta sitten, kun hän oli vielä päiväkoti-ikäinen. Kun saimme diagnoosin, asia mietitytti. Mihin kaikkeen sairaus lapsen arjessa vaikuttaa?

Kotona saimme keliakia-arjen toimimaan pian mutkattomasti, mutta yllätys oli miten paljon elämään sairaus vaikuttaa myös kodin ulkopuolella. Lapsi on tekemisissä sairauden kanssa useita kertoja päivässä kaikkialla missä syödään: koulussa, kavereiden luona, synttäreillä, yökyläilyissä, sukulaisilla, harrastuksissa, matkoilla, kauppareissuilla, monissa eri hetkissä päivän aikana. Paljon siis myös tilanteissa, joissa oma vanhempi ei ole mukana.


Olen huomannut, että lapsen keliakian hoidossa ensiarvoisen tärkeää onkin kaikkien lapsen lähellä olevien aikuisten konkreettinen apu ja positiivinen suhtautuminen. 

Tässä tekstissä kiitän kaikkia teitä, jotka olette apunamme arjessa. Toivoisin, että nämä meitä kohdanneet pienet, konkreettiset teot osuisivat useasti meidän ja muiden keliaakikkoperheiden kohdalle ja antavat vinkkejä miten toimia keliaakikkolasten kanssa. Niillä on valtava merkitys lapsen arkeen ja kokemukseen itsestään ja sairaudestaan. Keliakiasta tiedetään vielä yllättävän vähän, mutta tieto lisääntyy onneksi koko ajan.


Kiitos, kun otat huomioon, sillä sairauden hoito on koko ajan läsnä


Keliakia on sairaus, johon ei voi itse vaikuttaa, jota ei voi ennaltaehkäistä ja johon ei ole keksitty parannuskeinoa. Mutta hoito siihen on onneksi keksitty: se on tarkka gluteeniton ruokavalio, josta ei saa joustaa piiruakaan. Pieni murukin gluteenia voi olla todella vahingollista, keliaakikko voi tulla tosi kipeäksi pitkäksi aikaa.


Kiitos sinulle, joka otat huomioon, että jokainen ruoka ja ruoka-aine on tarkistettava ja välineiden täydellisestä puhtaudesta on huolehdittava. Moni keliakiaa tuntematon yllättyy, että gluteenia voi olla hyvin yllättävissäkin paikoissa, kuten sokeripussissa, josta on napattu sokeria vehnäjauhoisella lusikalla, yhteiskäytössä olevassa voileivän levitteessä, liemikuutioissa, monissa makeisissa tai vaikkapa joissakin maustetuissa ruokakermoissa.


Ja jos kaikki ainesosat ja välineiden puhtaus on tarkistettu, jää keliaakikolta tarjottava syömättä, jos se on laitettu samalle lautaselle gluteenillisten tarjottavien kanssa tai tarjottaviin ruokiin kosketaan samoin välinein kuin gluteenillisiin. Moni hämmästyy, että meidän kotonamme on kaksi leivänpaahdinta ja kaksi margariinipakettia, toinen keliaakikolle ja toinen muille. Moni on sanonut tämän hyvin konkreettisen asian avaavan erinomaisesti asian vakavuutta: pienikin muru riittää sairastuttamaan.


Lapsen sairauden myötä olemme tulleet entistä tietoisemmiksi siitä, miten kiinteästi ruoka liittyy moniin lapsen arjen tilanteisiin.  Varsinkin pienellä lapsella, joka ei osaa vielä lukea tai ei tunne vielä itse kaikkia sairauden hoitoon liittyviä kiemuroita on tärkeää, että syötävää tarjoavat aikuiset ottavat huomioon asian. Ja ottavat sen vakavasti.


Kiitos, kun kysyt ja kuuntelet, se poistaa keliaakikkoperheen epävarmuutta


Parhaimmillaan huomioon ottaminen on kysymistä ja kuuntelemista. Keliakian hoitoon liittyy yllättävän paljon yksityiskohtia, joihin tietenkään kaikkiin emme odota muiden ihmisten perehtyvän. Siksi tulemme kiitollisiksi rohkeudesta kysyä suoraan - tyhmiä kysymyksiä ei ole ja vastaamme kysymyksiin enemmän kuin mielellämme, sillä silloin tiedämme, että ei tapahdu vahinkoja ja tieto lisääntyy. Kysymys on siis meille positiivinen merkki!

Kiitos teille kaikille lapsemme kavereiden vanhemmille, jotka olette lähettäneet minulle tekstiviestinä lukuisia tuoteselosteiden kuvia tarkistaaksenne niiden sopivuuden vaikkapa ennen synttäreitä tai yökyläilyä. Tai kysyneet hyviä vinkkejä sopivista tuotteista. Olen kokenut hyvänä tarjota myös itse aktiivisesti avun mahdollisuutta ja moni on siitä kiittänyt. Vaikka hoito on pikkutarkkaa, nykyisin se on myös aika helppoa: korvaavia valmistuotteita löytyy paljon ja itse tehdenkin saa hyvää gluteenitonta, kun vain kysyy apua ja muistaa välineiden puhtauden.

Kiitos myös te lasteni kavereiden vanhemmat, jotka olette hankkineet ruokakaappiinne tai pakastimeenne muutaman gluteenittoman välipalan, jotta koulun jälkeen voi rauhassa mennä kaverille ilman huolta siitä, että pitää olla aina mukana oma välipala. Tämä pieni teko on ollut meille suuri apu ja lapselle on iso ilo siitä, että hänet on huomioitu.


Kiitos, kun olet sopivasti kiinnostunut oppimaan ja olet avoin uudelle 


Keliaakikkoperheen mieltä lämmittää se, että meitä ei pidetä ongelmana, vaan ollaan kiinnostuneita oppimaan. Usein lapsen kyläillessä kodin ulkopuolella tarjoudun laittamaan omat eväät mukaan, mutta ilahduttavaa on, että useimmat ihmiset kieltäytyvät ja haluavat oppia myös itse toimimaan gluteenittomin askelin. 


Lämmöllä kiitän esimerkiksi iltapäiväkerhon ohjaajia, jotka aikanaan pyysivät, että kertoisin keliakian hoidosta. Tein tiivistetyn ohjeen ja vinkkilistan hyvistä välipaloista ja sen jälkeen arjessa he halusivat opetella itse lisää.

Itse ajattelenkin, että keliakia ei ole ongelma, vaan uusi, valtavan rikas maailma. Keliakian myötä jo aiemminkin ruuasta ja leivonnasta kiinnostuneen perheemme makumaailma laajeni entisestään. Löysimme tuotteita, joita emme olisi ilman keliakiaa löytäneet. Kiitos kaikille ystävillemme, jotka olette ennakkoluulottomasti (ja usein tietämättänne!) maistelleet meillä kaikkia ruokia ja sitten hämmästelleet, että voiko tämä olla gluteenitonta, koska se on niin hyvää. Kyllä, gluteeniton ruoka ja leivonnaiset eivät ole mauttomia, vaan useimmiten aivan saman makuista kuin muukin ruoka - usein jopa parempaakin.

Moni onkin päättänyt lasten synttäreille tai meidän perheen tullessa vierailulle tehdä saman tien kaikille gluteenitonta. Tämä on maukas, helppo ja erityisesti lapsikeliaakikolle tosi mieluisa vaihtoehto! Näin hänestä ei tule erilainen, vaan kaikki ovat samalla viivalla. Lapsikeliaakikon kuuleekin usein tällaisissa tilanteissa kysyvän: ”saanko oikeasti ottaa mitä vain tästä?” Se tuo todella hyvän mielen ihan kaikille.



Kiitos perin juurin perehtyneille! 


On tärkeää, että osa ihmisistä perehtyy perin juurin. Vanhempana koen todella tärkeänä ja olen kiitollinen, että lapsen kanssa paljon aikaa viettävät ihmiset, kuten isovanhemmat ja muut läheiset ja myös lapsemme oma sisarus ovat opiskelleet keliakian hoitoa syvemmin.

Mieltä on lämmittänyt myös ne ruoka-alan työntekijät, joiden näkee perehtyneen aiheeseen. Keliaakikon vanhempana oppii nopeasti pienistä tarjoilijan kysymyksistä tunnistamaan ravintolan, jossa gluteeniton ruuanvalmistus osataan ihan oikeasti ja ne, joissa se on huteralla pohjalla.


Kiitos myös hyvin aiheeseen perehtyneille terveydenhuollon ammattilaisille, joita me olemme kohdanneet useita. Erityisesti neuvolalääkärillemme, joka alkoi lapsen pituuskasvun hidastuessa aavistella keliakiaa ja saimme lapselle hoitoa jo hyvin varhaisessa iässä. Nyt vuosia myöhemmin huomaamme, että varhainen tieto sairaudesta on ollut avain oppimiseen ja sopeutumiseen.

Ja ennen kaikkea: kiitos sinä lapsemme, joka olet ollut itse kiinnostunut keliakian hoidosta, tiedät sen hoidosta kaiken olennaisen ja osaat arjessa toimia sen mukaan - nyt jo todella itsenäisesti. Päävastuu on toki meillä vanhemmilla, mutta myös lapsen oma tarkka tietämys sairautensa hoidosta on aivan välttämätöntä keliakian hoidossa. Olemme opiskelleet sitä yhdessä paljon, leiponeet ja laittaneet gluteenitonta ruokaa yhdessä ja lukeneet Gluteeniton elämä -lehteä. Se on kannattanut, sillä keliakiaan auttaa vain yksi asia: pakko olla sairaan tarkka! 


Muista lapseni aina jatkossakin positiivinen asenne asiaa kohtaan - keliakian voi nähdä myös rikkautena <3



Jutun kirjoittaja Elina Ala-Nikkola on keliaakikkolapsen äiti, aktiivinen vapaa-ajan leipuri ja kirjoittaja sekä toiminut aiemmin myös Uudenmaan keliakiayhdistyksen hallituksen jäsenenä.  

Kommentit